TOM KVAPIL

               Manžel roky pôsobil ako aktívny člen mestského zastupiteľstva mesta Olomouc a neskôr, vo vláde Václava Klausa, ako minister. Často ho bolievala hlava - väčšinou si vzal aspirín, dobre sa vyspal a na druhý deň mu bolo lepšie. Nikto netušil, že trpí vzácnym ochorením mozgových ciev. Keď som ho raz našla v intenzívnych bolestiach vracať a niečo bľabotať, okamžite som zavolala rýchlu pomoc. V nemocnici mi povedali, že manžel prekonal masívne krvácanie do oboch mozgových komôr a jeho stav je veľmi vážny.
            Asi mesiac bol Tom udržiavaný v umelom spánku, potom dva mesiace bol v kóme. Lekári ma šetrne upozornili, že sa mám pripraviť na to, že Tom vo vigilnej (bdelej) kóme ostane až do konca života, keďže jeho poškodenie mozgu je veľmi rozsiahle. Ale boli aj iní ľudia, ktorí ma povzbudzovali, aby som bola vytrvalá a aby sme sa neprestávali s Tomom rozprávať, dotýkať sa ho, i keď nereagoval. Ubezpečovali ma, že má zmysel pripomínať mu všetko, čo poznal z minulosti – vône, hlasy, veci. Pravidelne sme za ním chodili – ja, naše štyri deti, bratia, švagrovia... Je veľkým darom mať veľkú rodinu. Dodnes som všetkým za všetko vďačná.
            Bola tam aj jedna úžasná pani upratovačka, ktorá sa mi priznala, že aj ona sa s ním počas upratovania rozpráva a spieva mu. Aj jej som vďačná. Lebo čím viac vnemov Tom mal, tým to bolo preňho lepšie.
            Spočiatku mi bolo trápne na JIS-ke, pred sestričkami, kde nie je súkromie, rozprávať sa s Tomom o nás, púšťať mu nahrané pozdravy známych, spievať mu jeho obľúbené ľudové i „zbožné“ piesne, čítať mu žalmy, modliť sa pred ním nahlas – je to predsa tak intímne. Ale kvôli Tomovi sa mi podarilo tieto zábrany prekonať vo viere, že mu to môže pomôcť.
            Zvlášť silné pre mňa bolo, keď som mu opakovala manželský sľub – že mu sľubujem vernosť, lásku a úctu po všetky dni nášho života, že ho nikdy neopustím a spolu s ním ponesiem všetko dobré i zlé až do konca života. Toľkokrát sa mi pri tom stiahlo hrdlo a nemohla som ďalej. Žila som v nádeji, že sa všetko bude zlepšovať, a netušila som, aké to toľkokrát bude náročné – až k neuneseniu. (aké bolo po čase moje prekvapenie – to už bolo doma, keď Tom pomaly začínal hovoriť, a mi povedal: „Odovzdávam sa tebe, Olinka...“)
            Tiež silným zážitkom pre mňa bolo, keď za Tomom pricestoval syn Jakub Daniel – naše piate dieťa, ktorý je v reholi trapistov. Tí opúšťajú kláštor iba výnimočne – napríklad keď idú niekomu na primíciu alebo na pohreb. Nejazdia na svadby alebo na iné rodinné udalosti. Predstavený kláštora však dovolil, aby syn, hneď po tom, ako sa to otcovi stalo, na pár dní domov prišiel a ešte aj neskôr, asi po dvoch mesiacoch.
            Dokonca so synom prišiel aj sám predstavený kláštora. Vraj chcel by pri jeho otcovi slúžiť svätú omšu. Spočiatku nás to vydesilo. Na JIS-ke? Nevedela som, či nám to vôbec lekári povolia. Ale vyšli nám v ústrety. Bolo nás tam len pár z našej rodiny, aby sme sa vošli do tej malej miestnosti. Otec predstavený si na malom stolčeku pripravil všetko na omšu. Všetko prebehlo v pokoji a Tom dostal do úst Eucharistiu v podobe kvapky vína.

            Toma z nemocnice prepustili asi po pol roku. Bol na vozíčku, mal vyvedený shunt na mozgomiešny mok a bol zacievkovaný. Psychiater určil mentálnu retardáciu stredného stupňa. Pomaly začínal hovoriť alebo, správnejšie povedané, skôr šeptať.
            Mnohé z toho, čo mal Tom v mozgu uložené predtým, tam ostalo. Modlitby, piesne, ktoré si pamätal z minulosti. Ale nepamätal si napríklad, či jedol, nedokázal si o nič povedať – že je smädný, pomenovať obyčajné veci a už vôbec nie vyjadriť svoje pocity. Nepamätal si mená detí, iba moje meno.
            Všetko to na mňa padlo naraz. Starostlivosť o manžela, mladšie deti (tri máme už zaopatrené, ale 15-ročný Ján a 11-ročná Johanka boli ešte školákmi), dom, záhradu. Nevedela som, ako viesť účty, kedy sa čo platí. Aj veľké sobotné nákupy robieval u nás Tom. S ľútosťou som si uvedomila, s akou samozrejmosťou som všetko predtým prijímala.
            Najťažšie pre mňa ale bolo, že neznášal akýkoľvek hluk. Nechcel počúvať hudbu, nemohlo byť pustené rádio, odmietal, aby bola pustená televízia. Po mozgových príhodách sa to stáva. To znamená, že zrazu u nás bolo ticho. Toto bolo pre mňa najťažšie. Búrila som sa – hovorila som Bohu – „ja som predsa nebola určená pre kláštor, pre život v tichu“. To, že sa sám neposadil, neumyl, nenajedol – nič z toho nebolo pre mňa tak ťažké ako to, že sme už spolu nemohli zmysluplne komunikovať. Veď zdieľať spolu názory bolo pre nás vždy predtým tak dôležité a samozrejmé.

            Trpela som aj ako matka. Ako to všetko skĺbiť, aby deti nemali strach, že sa zrútim? Chcela som, aby vedeli, že chcem im byť vždy nablízku, keď to potrebujú. Zároveň som chcela, aby aj oni vedeli, akú mám bolesť a trápenie. Ako to s nimi zdieľať, aby ich to nezaťažilo príliš? Dnes viem, že som ich do pomoci za ich otca mala viac zapojiť. Ale po boji je každý generál. Viem, že som urobila veľa chýb.

            Keď Tom začal hovoriť, mal problém vyriecť sám vetu, ale sprosté slová mu išli ľahko. Hovoril kurva a do prdele alebo mi hovoril, že som kráva nebeská. To deti nedokázali prijať. Predtým Tom nikdy nehovoril hrubo, choval sa pekne k deťom aj ku mne, aj od detí vyžadoval úctu ku mne. A zrazu toto!
            Deti protestovali. „Takto ti predsa nebude hovoriť!“ Mysleli si, že sa chová ako dieťa, a ja ho ako dieťa môžem vychovávať. Ibaže u ľudí po mozgovej príhode to takto nefunguje. Sestra, lekárka pracujúca v Liečebni pre dlhodobo chorých, mi hovorila, že po mozgovej príhode aj zbožná rehoľná sestra hrubo nadáva a že mali tam jednu profesorku, ktorá hovorila iba kurva a kurva nie. Naše deti to však nepochopili, a mysleli si, že na ich otca nie som dostatočne prísna.
            V tom čase Tom rád bol v kostole. Rád počúval piesne i modlitby. Vždy chcel ísť dopredu, aby dobre videl a počul. Raz, keď sme takto boli vpredu v kostole, niečo ho podráždilo, akýsi hluk, a hneď z neho vyšlo sprosté slovo. Rýchlo som s ním vyšla von a začala som mu dohovárať, že v kostole to takto nemôže, že to vyrušuje ľudí a aby to nerobil. A on mi kýval, že mi rozumie, usmial sa, a tak sme sa do kostola vrátili. Ostali sme vzadu, ale to sa mu nepáčilo. A tak sme išli dopredu a zasa „kurvaaa...“ Do toho zbožného ticha! Chcelo sa mi plakať. Dnes sa nad tým smejeme, ale vtedy to až taká sranda nebola.

            Našťastie neskôr ho tieto vulgárne výrazy prešli. Celkovo časom začal robiť pokroky. Dnes si už na sprosté slovo nespomenie. Ale stále je netrpezlivý a niečo si vynucuje. Nevie udržať na uzde emócie. Ak nie je niečo hneď, a on napríklad na mňa volá, a ja neprídem, tak následne už nevolá, ale kričí. A to rozčúlenie niekedy prejde až do epileptického záchvatu.
            Má poškodené čelné laloky mozgu, kde sa nachádza centrum sociálneho cítenia. To znamená, že mnoho vecí mu ani nepripadá, že sú spoločensky nevhodné. Takže naozaj Toma nie je možné „vychovávať“, ako by si niekto mohol myslieť.

            Raz som napísala pani doktorke Svatošovej, zakladateľke hospicov a paliatívnej starostlivosti v Česku. Písala som jej, že existuje veľa múdrych kníh o tom, ako sprevádzať človeka k smrti. Ale prečo nemám knihu, príručku o tom, ako sprevádzať človeka k životu? Pani doktorka mi hneď odpovedala múdrymi slovami: „I keď sa u vášho manžela nejedná o Alzheimerovu chorobu, predsa prežívate podobné stavy ako rodinní príslušníci postihnutých touto chorobou. Je potrebné si priznať, že ste „iba“ človek, a občas zveriť manžela do starostlivosti niekomu inému. Keď to neurobíte, dôjdu vám sily a „vyhoríte“...“

            Vyhorená som sa cítila naozaj veľmi často. S akou vervou a odhodlanosťou som sa pustila do starostlivosti o svojho manžela. A koľkokrát som sa cítila na konci so svojimi silami!
            Už keď primár Toma prepúšťal domov, upozornil nás na to, že často sú príbuzní ochotní vziať si chorého domov, ale časom to vzdávajú a postihnutý aj tak nakoniec končí v nejakom ústave. Ja som Toma do takéhoto zriadenia za žiadnu cenu dať nechcela. Aj vziať si opatrovateľku na každý deň na istý čas som považovala za veľký zásah do súkromia.
            Nakoniec som sa ja sama stala opatrovateľkou svojho manžela. „Platí ma“ samotný Tom zo svojho príspevku na starostlivosť.
            Prišli sme na to, že existuje aj tzv. pobytová odľahčovacia služba. Tam sa o Toma výborne postarajú. Je to dosť drahé – ale v tom mi pomáhajú skvelí Tomovi príbuzní – takže si môžeme dovoliť trebárs raz za dva mesiace mať Toma týždeň v odľahčovacej starostlivosti. Príbuzní sú úžasní aj v tom, že – napriek svojim povinnostiam - sa striedajú pri Tomovi a pravidelne s ním chodievajú na prechádzky a výlety za každého počasia.
            Určite odporúčam využiť pomoc, ktorá je príbuzným postihnutého poskytovaná (stacionár, opatrovateľská služba, asistencia, odľahčovacia služba). Aj pre vlastné psychické a fyzické „prežitie“.

            Pri starostlivosti o Toma som prežila obdobia, kedy sa mi nechcelo žiť. Myslela som si, že na svete nemám dôvod sa radovať. Tiež boli obdobia, keď som bola tak vyprahnutá a citovo „vyplienená“, že som už nemala slzy, nemohla som mesiace plakať. To bolo asi najhoršie. Vtedy mi veľmi pomáhalo čítať žalmy. Ako som zrazu rozumela tým výrazom o úplnom dne človeka!
            Hovorí sa, že Boh nenechá človeka padnúť až na samé dno. Ja hovorím, že nechá. Ale nikdy ho na tom dne nenechá samotného. I keď ja som Boha tam necítila, nepočula, viem, že on tam vždy bol so mnou!

            Vedela som, že modlitby sa nesmiem vzdať. Hľadala som spôsob modlitby, ktorý by bol najbližší môjmu prežívaniu. Veľmi mi pomohlo volať, doslova kričať na Boha. Boh vidí do duše človeka, nemá cenu niečo zakrývať, treba byť vo vzťahu k nemu úprimný. Aj preto som sa odvážila Ježišovi povedať – nech si to skúsi – ten stereotyp, všetko stále dokola, že stokrát nič umorí aj osla.
            Veľmi mi pomáha chodievať na sväté omše. Ale často sa aj napriek tomu, že tam odovzdám a obetujem všetko, cítim, keď sadnem do auta a idem domov, strašne úbohá a opustená. A tak cestou volám: „Bože, zmiluj sa nado mnou...“ Toto sú strelné modlitby, ktoré sa vlastne modlievam počas celého bežného dňa. Knihu Jób som čítala už niekoľko ráz a stále opakovane ju čítam, i keď jej veľmi nerozumiem. A vôbec – čítanie kníh ma zachraňuje, keď v noci nemôžem spať. Nemusia to byť „zbožné“ knihy. Najradšej čítam príbehy ľudí, ktorí v živote niečím ťažkým prešli. V istý čas som zasa stále dookola počúvala CD Miluji vás od Radúzy. Je to nádherná výpoveď veriaceho človeka, ktorý prežil boj so zákerným ochorením.
            Dôležité tiež je neuzavrieť sa pred ľuďmi okolo seba, i keď máte pocit, že do ich sveta nepatríte, že vás nemôžu pochopiť... Nevzdávať to. Chodiť do spoločnosti, medzi ľudí.
           
            Aj vďaka tomu, že som toto všetko prežila, chápem iných ľudí. Chápem, čo je to „vyhorenie“. Aj ja som čosi z toho prežila. Vrátane chvíľ, kedy som pochybovala o tom, či som „normálna“. Počas bezsenných nocí prichádzali pokušenia v podobe otázok a výčitiek, či to nie je všetko moja vina, či som v živote niečo nezanedbala, či mám dostatok síl pre dobré veci atď... Je to absurdné, ale prenasledovalo ma to deň i noc a oberalo o sily.
            Musela som sa naučiť všetko odovzdávať Bohu. Pochopila som, že ja nie som spasiteľ sveta, a chod udalostí nezávisí od môjho snaženia. 

            Niekedy od druhých počujem, že mám nad hlavou svätožiaru. Musím sa nad tým smiať, pretože ja sama dobre viem, aká je skutočnosť, aká som netrpezlivá a často zlá. Aj moje deti by o tom vedeli veľa povedať!
            Pre mňa je najväčším darom to, keď vidím, že Tom je na svete rád. Že každé ráno sa prebúdza s úsmevom. Potom, počas dňa kadečo obrble a niekedy nás poriadne vytáča, ale viem, že s nami je šťastný. Dáva nám najavo, že nás má rád. Aj my sme radi, že ho máme. A to hovorím s vedomím, že viem, že to ani zďaleka nie je ideálne.

(príbeh spracovaný z časopisu Rodinný život)